Accueil – Fibromyalgie
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Commission d’enquête parlementaire sur la Fibromyalgie – Audition du Collectif d’Associations Fibro’Actions – 5 Juillet 2016
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2016 – Compte rendu de l’entretien au Ministère de la Santé & Expertise Collective Inserm
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La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !
ACTUALITES
Mise en place de la Commission d’enquête Parlementaire |
Expertise Collective de l’INSERM sur la Fibromyalgie |
Fibromyalgie – Dossier d’aide à la prise en charge |
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| Mardi 24 mai 2016 après-midi, la commission d’enquête s’est réunie afin d’élire son bureau, nommer son rapporteur et définir l’organisation de ses travaux.Le bureau de la commission d’enquête est ainsi composé : – Présidente : Sylviane Bulteau – Vice-Présidents : Gérard Bapt , Annie Le Houerou , Gilles Lurton , […] Lire la suite… |
M Fleury, responsable du pôle des expertises collectives de l’INSERM ouvre cette séance en nous présentant ce qu’est l’ INSERM et ce que l’on doit attendre d’une expertise collective. Une expertise collective a pour but d’apporter un éclairage scientifique utile à la prise de décision sur des questions de politique publique de santé. Le Pôle Expertises collectives assure le cadrage […] Lire la suite… |
Suite à notre rendez-vous avec le conseil national de l’ordre des médecins, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses. Voici le 1er outil que nous mettons à votre disposition pour faciliter vos échanges et vos démarches avec les professionnels de santé et administrations. Si vous souhaitez y voir des […] Lire la suite… |
Nos objectifs
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obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
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définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
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définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
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Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
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mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
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mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
Les Antennes Fibro’Actions & Associations du Collectif
Nos Avancées depuis 1 an d’existence
Le Collectif d’Associations – Fibro’actions – a pour vocation d’oeuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, nous travaillons en lien avec les institutions et administrations afin de faire changer les choses.
Depuis Novembre 2014, date de création de Fibro’Actions, nous avons réussi à mobiliser autour de la maladie, à sensibiliser l’opinion publique sur la fibromyalgie, à interpeller les politiques, le ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé etc… Un travail de longue haleine qui demande beaucoup de moyens humains et financiers afin de défendre vos droits.
Nous avons organisé le rassemblement du 12 mai 2015 sur Paris au ministère de la santé qui a été un moment magique d’échanges et de mobilisation.
Depuis le mois de mars 2015, nous travaillons également à ouvrir des antennes locales afin de pallier au manque de soutien, psychologique, administratif, social et à la problématique d’accès aux soins que nous rencontrons.
Les Antennes mises en place ou en voie de l’être : Miramas, Avignon, Niort, Picardie, Caen, Bretagne etc…
Des enquêtes sont également en cours, ce qui va permettre de travailler plus finement avec les administrations afin de faire changer les choses.