Accueil – Fibromyalgie
Commission d’enquête parlementaire sur la Fibromyalgie – Audition du Collectif d’Associations Fibro’Actions – 5 Juillet 2016
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2016 – Compte rendu de l’entretien au Ministère de la Santé & Expertise Collective Inserm
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La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.
L’Association Fibro’Actions est née d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie. Nous sommes victime, d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !
Fibromyalgie – 1er amendement adopté
Tweet Le 1er amendement découlant de la commission d’enquête sur la fibromyalgie vient d’être adopté ce matin. Il concerne la prise en charge d’un parcours de soins pour une durée de 3 ans à titre expérimental, des personnes souffrant de fibromyalgie et plus largement, de douleurs chroniques. Texte de l’amendement : I. – A partir du 1er janvier 2017, l’État […]
ACTUALITES
Fibromyalgie – La CPAM, un travail d’équipe ! |
M79.7 – Codifier la Fibromyalgie |
Fibromyalgie – Dossier d’aide à la prise en charge |
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| Suite à notre campagne concernant l’envoi de courriers auprès des CPAM de France pour demander la codification de la fibromyalgie dans leur référentiel, nous avons reçu un retour de la part du médecin conseil national, le Pr Luc Barret.
Extrait du courrier : » Je vous confirme que cette pathologie est actuellement codée […] |
Bonjour à tous,
Nous avons besoin de vous afin de contacter par courrier vos cpam, concernant la codification de la Fibromyalgie au sein de leur système d’informations afin de donner suite aux propositions faites à travers la commission d’enquête. Votre mobilisation est importante ! […] |
Suite à notre rendez-vous avec le conseil national de l’ordre des médecins, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses. Voici le 1er outil que nous mettons à votre disposition pour faciliter vos échanges et vos démarches avec les professionnels de santé et administrations. Si vous souhaitez y voir des […] Lire la suite… |
Nos objectifs
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obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
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définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
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définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
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Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
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mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
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mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
Les Antennes Fibro’Actions & Associations du Collectif