12 mai 2016 – Fibromyalgie Entretien ministère de la Santé

fibromyalgie entretien ministère santé 12 mai 2016Compte rendu réunion collectif FIBRO’ACTIONS du 12 mai 2016 au Ministère de la Santé les représentants de la D.G.S. (Direction Générale de la Santé) et la D.G.O.S. (Direction Générale de l’Offre de Soins).

Représentants du collectif FIBRO’ACTIONS : Christophe Donchez, Nicolas Vignali , Antoine Egiziano.

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Cet entretien non-prévu nous a été proposé le 12 mai à 9h15 et nous devions leur donner 3 noms pour 9h30, nous avons donc nommé les présents, l’entretien se déroulant à 10h. Au vue du déroulement de la journée, nous aurions peut être dû le refuser mais c’était une occasion d’échanger et nous l’avons saisi.

En tout état de cause, l’entretien fut tout de même très riche car il nous aura permis d’être écoutés, entendus, et surtout constructif dans le sens ou nos points de vues rejoignent ceux de nos interlocuteurs.

Les sujets que nous avons abordés pendant cet entretien :

– l’impact et les handicaps de la maladie que cela soit sur le plan physique, moral, et les retombées sociales pour les personnes victimes de cette maladie.

– l’errance de la connaissance médicale et de protocoles visant à accompagner le malade dans le secteur médical, ou administratif (médecins traitants, Caisse assurances maladies, et Ordre des médecins).

La discussion

Sur le premier point les informations remontées au niveau du ministère sont imprécises et il a fallu apporter des éléments en précisant que cette maladie qui touche maintenant 3 % de la population française est en plus grande progression dans les tranches d’âges des plus jeunes enfants et adolescents ; constat nouveau et aggravant dans notre pays.

Cette méconnaissance est principalement due au fait que les malades souffrant de la fibromyalgie ne sont pas recensés en France et n’ont pas de curseurs statistiques dans les programmes informatiques de la Sécurité sociale ce qui est un comble dans un pays comme le notre.

Cet obstacle entendu de l’administration du ministère pourra être surmonté dans les propositions du collectif.

Sur le second point le plus important nous avons suggéré au ministère :

1) pour surmonter l’errance médicale et le manque de repaires des médecins devant le malade qui souffre de la fibromyalgie et afin de lui donner des outils précis pour le diagnostic qui à ce jour est un diagnostic par l’élimination des pathologies qui fait courir au patient des risques, et surtout qui lui rallonge son parcours médical avant d’être soigné de 2 ou 3 ans en moyenne au cours duquel sa souffrance est encore accentuée par cette méconnaissance qui devient vite une maltraitance pour le patient.

– de s’inspirer de ce qui se fait dans certains pays comme les États Unis, le Canada, ou plus proche de nous la Belgique ou des examens médicaux très précis (neurologiques, physiologiques), où de vrais outils existent permettant de faire la part entre le fibromyalgique qui souffre de douleurs issues de la maladie du dépressif qui a des douleurs issues de sa dépression.

Cette différence est essentielle et doit être bien faite des le départ.

Il est donc indispensable de mettre en place un protocole avec des marqueurs et des expertises précises qui donneront au médecin la certitude de soigner une personne qui souffre de la fibromyalgie.

2) de mettre en place à partir des résultats des enquêtes en cours notamment de l’INSERM et des expériences de certains centre de soins adaptés à la douleur qui existent en France (nous avons donné l’exemple du centre de la douleur de Perpignan où les malades qui souffrent de la fibromyalgie sont pris en charge avec des soins adaptés à la maladie : des thérapies médicales et paramédicales, des anti douleurs adaptés, et surtout un suivi par des thérapies douces : hypnose ericksonnienne, sophrologie, magnéto-thérapie, tai chi, psychologue adaptés aux souffrances des patients.

Meilleure formation du médecin dans son cursus médical d’étudiant en médecine avec une meilleure place à l’étude de la fibromyalgie.

Donner la place à certains médicaments prescrits par les médecins comme anti douleurs dans la liste des médicaments remboursés.

3) mettre en place un protocole administratif social dans le cadre du ministère de la santé d’une ALD et INVALIDITE spécifique à la fibromyalgie.

Au niveau du résultat de l’application de ces mesures souhaitées et comprises du ministère nous aurons :

1) le soulagement et le confort du patient qui sera très vite pris en charge dans le cadre de sa souffrance dés le premier niveau du médecin traitant.

2) l’orientation du patient vers des soins adaptés et vers des antennes de proximité (hôpitaux) qui lui permettront de trouver un suivi adapté et efficace en liaison avec la maladie.

3) l’assurance de la reconnaissance de cette maladie à la place de l’errance dans les qualificatifs médicaux de remplacement qui n’ont rien a voir avec la fibromyalgie et de trouver sa place dans la société, en tant qu’individu et en tant que personne souffrante.

Cette solution proposée et qui peut être envisageable à moyen terme par le ministère va donner pour tous et y compris pour l’État Français :

1) d’énormes économies en souffrances humaines dans le mesure ou le patient ne va pas errer pendant des années avec des pertes humaines qui vont jusqu’au suicide en passant par la maltraitance de la méconnaissance de son entourage social et médical et des économies financières pour le budget de la santé dans la mesure ou tous les frais de ce cheminement seront éliminés.

2) de faire entrer le patient dans une reconnaissance véritable avec une ALD et une invalidité spécifiques, la satisfaction pour le patient d’être enfin reconnu, et pour les statistiques du ministère de la santé d’avoir des éléments marqueurs à la place du vide actuel.

Ce travail donc est bien entamé car l’après midi nous nous sommes rendus auprès de l’INSERM ou une expertise collective sur la fibromyalgie a été demandée par la Direction de la Santé.

Parallèlement, une enquête parlementaire est aussi en cours sur la maladie.

Nous sommes, en tant que collectif associatif FIBROACTIONS, directement concernés par cette évolution de la reconnaissance et des soins apportés à la fibromyalgie car nous nous sommes donnés rendez vous dans quelques mois (septembre) avec nos interlocuteurs afin de faire le point sur cette évolution. L’INSERM quand à elle dispose d’un délai de 12 à 18 mois pour rendre sa copie et ses directives à l’attention du monde médical.

C’est en résumé un 12 mai 2016 qui était bleu malgré le ciel sombre de Paris.

Merci à vous tous pour votre soutien
Le collectif Fibro’Actions