12 Mai 2016 – Rencontre INSERM – Expertise collective Fibromyalgie

fibromyalgie expertise collectiveRencontre INSERM et associations de patients. 12 Mai 2016,

Expertise collective « syndrômes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant ».

 

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M Fleury, responsable du pôle des expertises collectives de l’INSERM ouvre cette séance en nous présentant ce qu’est l’ INSERM et ce que l’on doit attendre d’une expertise collective. 

Une expertise collective a pour but d’apporter un éclairage scientifique utile à la prise de décision sur des questions de politique publique de santé. Le Pôle Expertises collectives assure le cadrage scientifique, le support bibliographique, la coordination et la valorisation des expertises collectives.

En gros, l’INSERM ne fait pas de recherches à proprement parler mais dans le cas qui nous intéresse, va répertorier et centraliser toute les connaissances disponibles en la matière, pour les mettre à disposition de leurs experts.

Mme Nicole, chargée de l’expertise, prend la parole assez rapidement ensuite pour entrer dans le vif du sujet. 

Mme Nicole est chargée de l’expertise, c’est elle qui va mener du début à sa fin cette mission. Autrement dit c’est une personne qui va être très précieuse à nos yeux dans les mois à venir. Cette personne a un CV impressionnant et peut sans doute vous parler de neurogénétique jusqu’au bout de la nuit.

Autant commencer par la seule chose vaguement négative pour ne nous intéresser qu’à ce qui est bien : n’attendons pas de résultat publique avant début 2018. Pourquoi est-ce si long ?

D’une part la somme des données à recueillir et à traiter est considérable, d’autre part, si c’est pour nous bâcler le travail en 3 mois dont 2 de grandes vacances…. Comprenez qu’on vaille mieux que ça pour reprendre une expression assez utilisée en ce moment.

Mme Nicole va nous expliquer dans le détail le processus d’expertise, de la sélection des personnes qui vont intervenir, aux bornes choisies. Comme expliqué ci-dessus, les expert vont devoir analyser, commenter, trier…. Les bases de données existantes, souvent étrangères. Un travail de fourmi quand on sait l’explosion de la littérature scientifique sur la fibromyalgie.

Les 4 grandes étapes de l’expertise

1/ Phase d’instruction entre l’Inserm et les commanditaires – phase qui peut être relativement longue selon le type d’expertise. Cahier des charges précis, questions à traiter, les délais, les budgets …

2/ Préparation de l’expertise par le PEC (Pôle d’expertise collective)

Gros travail pour préparer un fond documentaire, recherches bibliographiques en essayant d’être exhaustif et impartial – Travail qui prend du temps

Un programme scientifique est établi et choix d’experts selon 2 critères : leur compétence et leur indépendance

3/ Travail des experts : on donne à chacun des questions précises et biblio pour qu’ils rédigent des chapitres – durée 18 mois à 2 ans –

4/ Présentation du rapport aux commanditaires

5-6/ Suivre et accompagner le rapport pour que celui-ci soit une aide à la décision (politiques et autres) pour qu’il soit diffusé, lu, connu

Les experts qui vont intervenir appartiendront à divers disciplines scientifiques et médicale ; ils doivent prouver l’absence de toute conflit d’intérêt avant d’être cooptés.

A noter une chose très importante : il n’y a pas à ce stade, de psychiatre ou de de psychanalyste dans cette liste. On y trouvera néanmoins un ou plusieurs neuropsychologues, mais c’est très différent.

La composition du groupe d’experts

  • algologue pour tout ce qui est prise en charge de la douleur
  • neurobiologiste
  • neurologue
  • économiste de la santé pour connaître la répercussion qu’a l’existence d’un SF, prise en charge dans la société
  • neuropsychologue
  • pédiatre pour développer le SF chez l’enfant
  • rhumatologue
  • sociologue etc.

On voit donc avec un certain plaisir que l’expertise ne s’orientera pas si facilement vers une piste psychosomatique, contrairement à une bonne moitié de ceux qui sont censé nous soigner…

Concernant les bornes de la recherche documentaire, les experts ont prévu de se concentrer sur le mot clef « fibromyalgia » (fibromyalgie) et de ne pas prendre en compte le mot clé « pain » (douleur). Cette décision prise d’abord pour ne pas surcharger les experts est à notre sens une excellente idée car nous leur rappelons que même si la fibromyalgie est une pathologie de la douleur, elle est tout autant une maladie de l’épuisement, des troubles de la pensée, etc. Bien que certaines associations semblent l’oublier et se concentrer sur la seule douleur, cette réflexion a visiblement intéressé Mme Nicole.

Nous avons aussi interpellé l’INSERM sur l’absence de données françaises. Si certain ont insisté pour dire que la fibromyalgie était reconnue, force est de constater que la mission va se heurter à des sacrés récifs :

  1. 99 % des fibromyalgiques se font déclarer dépressif pour obtenir une prise en charge,
  2. la fibromyalgie n’est associée à aucune enveloppe financière donc ne rentre dans aucune statistique hospitalière « officielle »,
  3. même l’observatoire national du suicide ne peut savoir qui sont les fibros dans ses tristes recensements.

Et bonne chance pour trouver les médecins qui avoueront faire des fausses déclarations ALD, des arrêts maladies « un peu tronqués », etc. Mais comme dirait l’autre, cette absence de chiffre est en soi très révélatrice de l’état lamentable du traitement de la fibromyalgie dans cet hexagone. Nul doute que ces experts sauront « faire parler » cette absence.

Pour information, vous avez lu que cette expertise comprendra un volet « enfants ». Cela aurait dû être le cas du guide HAS de 2010. Fibromyalgie France a obtenu que la partie sur les enfants soit retirée du résultat final tellement cette dernière aurait été affligeante et mal fichue. Il semblerait que ce soit le cas en effet (mais comment vérifier), et le guide HAS semble ne pas recevoir beaucoup d’éloges venant de l’INSERM. Comment en être surpris d’ailleurs ?

 

Intervention de Mme Bréant de la mission Associations, recherche et société.

Mme Bréant est chargée d’une mission de communication entre le monde de la recherche et les associations….et les malades.

Là est la subtilité : on différencie les associations de leurs « bases ». C’est une excellente idée : nous sommes convaincus que plus une association est importante et professionnalisée, plus ses intérêts peuvent diverger de ceux de ses adhérents (on en revient à la question des conflits d’intérêts évoqués plus haut).

L’information importante est que cette mission dispose de ses budgets propres et peut nous aider à mettre en place des actions de communication dans le cadre du rapprochement entre les chercheurs et nous autres, associations et simples quidams.

Intervention de Monsieur Patrice Dosquet – DGS

« Il y a une convergence à la fois entre les demandes des associations d’être reçues et entendues par le ministère avec des demandes très précises (meilleure compréhension de la maladie et de prise en charge) et la demande d’explications émanant des parlementaires à travers la commission d’enquête validée le 4 mai dernier.

Le rapport de la HAS ne disait pas un mot du SF chez l’enfant, aujourd’hui il est essentiel d’apporter de nouveaux éléments pour actualiser le rapport de la HAS

L’HAS travaille essentiellement sur l’humain, sur les données cliniques et généralement ne dit rien des hypothèses physiopathologiques sauf une présentation très générale permettant de cibler les problèmes

Donc il y avait un manque incontestable dans ce rapport qui était la physiopathologie.

Tout cela a conduit après des réflexions internes au ministère de faire cette demande d’enquête auprès de  l’inserm.

Il faut attendre beaucoup de ce travail qui aidera à la fois les décideurs de santé mais aussi les professionnels, les chercheurs certainement à aller plus loin dans la compréhension de ce problème de santé.

Les deux démarches enquête parlementaire et enquête Inserm seront parallèles et complémentaires. »

Dont acte, ce qui nous change des paroles. Nous aimons cette impression d’avancer, ça nous change de celle de bouger.