A.L.D. (Affection Longue Durée) et protocole de soins

On distingue  les affections de longue durée exonérantes (ALD 30, ALD hors liste et polypathologies) appelées souvent « le 100 % » et les affections de longue durée non exonérantes (pas de 100 %).

A/ Les affections de longue durée exonérantes

1) Définition

Certaines affections de longue durée (ALD) sont dites « exonérantes ». Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé.

2) Les règles de prise en charge

Votre patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur s’il est atteint :

  • d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
  • ou d’une affection dite « hors liste » (ALD 31), c’est-à-dire d’une forme grave d’une maladie ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère) ;
  • ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois.

3) Les ALD 30

Il s’agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.La liste et les critères médicaux utilisés pour l’admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d’exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (JO du 26 juin 2011) a retiré l’hypertension artérielle sévère (ALD n° 12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011.

La liste actualisée est la suivante :

ALD n°1 Accident vasculaire cérébral invalidant

ALD n°2 Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

ALD n° 3 Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

ALD n°4 Bilharziose compliquée

ALD n° 5 Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

ALD n°6 Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses

ALD n°7 Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)

ALD n°8 Diabète de type 1 et diabète de type 2

ALD n° 9 Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

ALD n° 10 Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères

ALD n° 11 Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves

ALD n° 13 Maladie coronaire

ALD n° 14 Insuffisance respiratoire chronique grave

ALD n° 15 Maladie d’Alzheimer et autres démences** (voir ci-dessous « carte d’urgence maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées »)

ALD n° 16 Maladie de Parkinson

ALD n°17 Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

ALD n°18 Mucoviscidose

ALD n° 19 Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif

ALD n° 20 Paraplégie

ALD n° 21 Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique

ALD n° 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive

ALD n° 23 Affections psychiatriques de longue durée

ALD n° 24 Recto-colite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

ALD n° 25 Sclérose en plaques

ALD n° 26 Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne

ALD n° 27 Spondylarthrite grave

ALD n° 28 Suites de transplantation d’organe

ALD n° 29 Tuberculose active, lèpre

ALD n° 30 Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Référence : article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par le décret n° 2004-1049 du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004, et par décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 publié au JO du 21 janvier 2011

4) Les affections de longue durée « hors liste » exonérantes (ALD 31)

Il s’agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Un malade reconnu atteint d’une telle affection peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur.

Elles concernent les patients atteints d’une forme grave d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elles comportent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Ex. : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère.

5) Les poly-pathologies (ALD 32)

Le terme « poly-pathologies » est employé lorsque votre patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois.

Ex. : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

B/ Les affections de longue durée non exonérantes

Les affections de longue durée (ALD) non exonérantes sont définies par l’article L. 324-1 du code de la sécurité sociale. Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur.

Dans le cadre d’un arrêt de travail prolongé et dont la durée est supérieure à 6 mois, le médecin conseil peut être amené à demander à votre médecin traitant  d’établir un protocole de soins pour une ALD non exonérante (article L. 324-1). Le médecin traitant établit le protocole de soins.

En cas d’accord de prise en charge au titre d’une ALD, le médecin conseil indique sur le volet 3 destiné au patient la mention manuscrite « ALD non exonérante ».

En cas de refus, le service administratif de la caisse d’Assurance Maladie dont dépend votre patient lui notifie la décision prise ainsi que les voies de recours correspondantes :

  • en cas de refus pour motif médical : possibilité de demander une expertise médicale dans le délai d’un mois suivant la date de notification ;
  • en cas de refus pour motif administratif : possibilité de saisine de la commission de recours amiable (CRA) dans le délai de deux mois suivant la date de notification.

La reconnaissance d’une ALD non exonérante permet la prise en charge de l’Assurance Maladie, à 65% du tarif de la sécurité Sociale :

  • des frais de déplacement en rapport avec son ALD ;
  • des frais de transport et frais de séjour liés aux cures thermales.

Tous les soins dispensés au patient dans le cadre de son ALD sont remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.

Le bénéfice de l’article L. 324-1 permet également au patient, selon sa situation administrative, de percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois.

C/ Le protocole de soins

Ce formulaire indique :

  • les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge de la maladie de votre patient ;
  • ceux qui sont pris en charge à 100 %*, ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale et ceux qui ne sont pas du tout pris en charge.

Il se compose de trois volets :

  1. un volet que conserve le médecin traitant ;
  2. un pour le médecin conseil de l’Assurance Maladie ;
  3. un troisième volet qui est destiné à votre patient.

C’est au médecin traitant d’établir le protocole de soins en concertation avec votre patient et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de sa maladie.

Le protocole de soins est ensuite étudié par le médecin conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d’une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à l’affection de longue durée (ALD).

Le volet n° 3 du protocole de soins est destiné au patient.