Collectif d’Associations Fibro’Actions – Quésaco ?

Vous venez de rejoindre nos groupes mais vous ne connaissez pas le Collectif d’Associations Fibro’Actions ?


Le Collectif d’Associations Fibro’Actions est né d’un constat simple, la Fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 ! Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de Fibromyalgie.

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.

Cependant, la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise.


Les objectifs du Collectif d’Associations Fibro’Actions

bton antennes

  • Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
  • Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
  • Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,
  • Mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
  • Mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
  • Développer un réseau d’antennes locales et d’associations membres du Collectif pour vous apporter aide et soutien au sein de réunions mensuelles.

Les antennes du Collectif : cliquez ici


Fibro’Actions : un réseau d’antennes locales et d’associations membres
du Collectif

carteNous nous attachons à développer notre réseau d’antennes locales de l’associations et à établir des partenariats avec des associations éxistantes afin de pouvoir vous proposer aide et soutien lors de nos réunions mensuelles.

Pour connaître les antennes et associations proche de chez vous,
cliquez ici.

Vous souhaitez échanger avec des personnes proches de chez vous et vous rencontrer ? Rejoignez les groupes régionaux sur Facebook que nous mettons à votre disposition pour faciliter les échanges :

fibroactions.bretagne | fibroactions.iledefrance | fibroactions.rhonealpes |fibroactions.bassenormandiefibroactions.paysdelaloire | fibroactions.centre | fibroactions.hautenormandie | fibroactions.picardie | fibroactions.nordpasdecalais | fibroactions.champagneardennefibroactions.lorraine | fibroactions.alsace | fibroactions.bourgogne | fibroactions.franchecomte | fibroactions.poitoucharentes | fibroactions.limousin | fibroactions.auvergne | fibroactions.aquitaine | fibroactions.midipyrenees | fibroactions.languedocroussillon | fibroactions.paca | fibroactions.corse | fibroactions.domtom

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Fibro’Actions : des actes et des projets

bton actioins

  • Sensibilisation à la fibromyalgie et campagnes d’information (Affiches, Flyers, Articles dans la Presse, Dossier de Presse , Passages Radio, Organisation du 12 mai avec les associations du collectif,
  • Sensibilisation des politiques à notre situation en tant que fibromyalgique,
  • Une commission d’enquête sollicitée par le collectif d’Associations Fibro’Actions va avoir lieu grâce à l’ antenne locale de Picardie qui a mené le travail avec le député Monsieur P. Carvalho. C’est une formidable avancée qui va nous permettre de faire la lumière sur la situation actuelle des personnes atteintes de fibromyalgie en France.

Fibro’Actions : Organise la journée mondiale de la Fibromyalgie
12 mai 2016 – Place Vauban – Paris 7ème

fibromyalgie 12 mai 2016Nous sommes notre propre changement. Mobilisons nous tous ensemble ce 12 mai 2016 à Paris et rendons la fibromyalgie visible.

Fibro’Actions c’est surtout un esprit d’entraide, de solidarité, de don de soi, pour qu’ensemble nous avancions dans le même sens.

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>> Demander des affiches du 12 mai pour diffusion locales : écrire un mail à 12mai@fibroactions.fr en donnant vos coordonnées postales


  Fibro’Actions : Commission d’enquête parlementaire

fibromyalgie enquete parlementairePour faire concis, il faut comprendre que le groupe de la gauche « non affiliée au PS » a fait voter une proposition d’enquête parlementaire à fins d’enquêter sur le traitement des malades de la fibromyalgie. C’est énorme : c’est une première et c’est l’association fibro’actions qui a permis que cela soit possible du haut des ses un an et demi d’existence.

Le 3 mai, cette commission d’enquête va être constituée et formée de 30 députés. Cette commission va se dérouler sur environ 6 mois et son rapport final va nous permettre de mettre en lumière la situation actuelle des patients atteints de fibromyalgie et ainsi pouvoir s’appuyer sur celui-ci pour de futures démarches.

http://www.assemblee-nationale.fr/14/pdf/propositions/pion3518.pdf


 Fibro’Actions : Dialoguer avec les institutions

fibromyalgie echange institutionsPrise de position et mise en place d’un dialogue avec les administrations et interlocuteurs : Ministère de la Santé, HAS, CETD, Conseil de l’ordre, CPAM, INSERM etc.

Pour rappel, en mai 2015, nous étions près de deux cents personnes souffrantes mais animées de la même volonté forte de faire progresser les choses devant le ministère de la santé (un moment très fort et chargé d’émotions pour les personnes présentes, qui attendent avec force le prochain rassemblement). Nous fûmes reçus par la Direction générale de la Santé, qui nous annonçait la mise en œuvre d’une expertise collective sous la conduite de l’Inserm, pour laquelle nous devions nous revoir en décembre. Après plusieurs échanges entre l’Inserm et le ministère et nos interventions, la réponse en ce 15 décembre 2015  a profondément changé. Ce 12 mai on nous annonçait le déblocage d’une importante somme d’argent pour le financement de cette étude. Ce 12 mai 2016 le déroulé de l’étude sera proposé aux différentes associations conviées. Un pas supplémentaire et significatif vient d’être franchi dans la reconnaissance de la maladie, mais surtout de son retentissement, qui, enfin ne peut plus être ignoré ou réfuté par qui que ce soit.Le ministère confirme de facto que la fibromyalgie existe bel et bien.

La disparité de la prise en charge sur le territoire reconnue par Madame la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes le 15 novembre 2015 via la question posée par  le député M. Pascal Cherki, nous permets de croire entre autre à un engagement de Madame la Ministre à une normalisation de la gestion administratives des patients fibromyalgiques sur le territoire.


Fibro’Actions : Sollicitation de la Diréction de la Sécurité Sociale

CPAM PETITIONAidez-nous et signez la pétition :
Cliquez ici pour signer la pétition

Nous demandons la création d’un code d’identification de la fibromyalgie dans le référentiel d’information de l’assurance maladie afin de répondre à des objectifs de connaissance épidémiologique et économique.


Nous demandons plus de transparence, et la constitution d’une table ronde réunissant associations et la direction de la sécurité sociale afin de faire un constat de la situation et pouvoir trouver des solutions ensemble !

Nous sommes 3 millions de personnes en France souffrant de Fibromyalgie, mobilisons-nous !

La Fibromyalgie n’est pas prise en charge dans le cadre des A.LD. (sauf de rares cas de polypathologies), les interruptions de versements d’indemnités journalières sont brutales et pour beaucoup, nous plongent dans la précarité et l’incompréhension la plus totale et alimente ce sentiment d’injustice. Un certain nombre de médecins conseils nous traite comme de vulgaires « flemmards » à tel point que ces rendez-vous sont source de traumatismes pour beaucoup d’entre nous…

Les médecins chefs de la sécurité sociale nous conseillent d’être mis en dépression pour pouvoir prétendre à une quelconque prise en charge, est-ce normal de devoir avancer une dépression alors que ce n’est pas les maux dont nous souffrons ?

Tout cela doit changer et nous devons continuer à nous mobiliser !


Fibro’Actions : Le Dossier d’aide à la prise en charge

Gastro-quels-medicaments-pour-soulager-les-symptomesSuite à notre rendez-vous avec le conseil national de l’ordre des médecins, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses. Voici le 1er outil que nous mettons à votre disposition pour faciliter vos échanges et vos démarches avec les professionnels de santé et administrations.


Téléchargez le dossier : Dossier d’aide à la prise en charge.pdf


Ce dossier d’accompagnement a pour vocation de rester en possession du patient. Il a pour but de faciliter l’échange avec les professionnels de santé et les administrations. Il pourra également appuyé des démarches effectuées par le patient, comme une demande d’A.L.D., un rendez-vous avec un médecin conseil de la CPAM, une demande d’invalidité, d’A.A.H. etc. Il facilite également la communication du patient vers le médecin.


 Fibro’Actions : c’est aussi Fibromyalgie Magazine

fibromyalgie magazine 3www.fibromyalgie-magazine.fr

Pourquoi avons-nous décidé d’éditer un magazine sur la Fibromyalgie ? pour plusieurs raisons.

Tout d’abord, il y a un manque d’informations certains comme nous pouvons le voir à travers nos groupes sur les réseaux sociaux et les antennes, et par ce magazine nous souhaitons pouvoir palier à cela petit à petit.

Le magazine est constitué de plusieurs rubriques :

  • Santé, Infos | Médecine | Recherche pour vous tenir informé, des avancées dans ce domaine concernant la fibromyalgie, et des nouveaux protocoles de soins,
  • Avancer avec la Fibromyalgie, des infos et des conseils sur comment mieux vivre avec la maladie,
  • Démarches administratives, pour y voir un peu plus clair dans les dédales des démarches auprès de la CPAM, la MDPH et comprendre leurs principes de fonctionnement,
  • Actualités Collectif d’Associations Fibro’Actions, les actualités concernant les démarches et actions en cours et à venir de l’Association Fibro’Actions et de l’union d’associations Fibro’Alliance,
  • Agenda etc.

A travers ce magazine, nous souhaitons également pouvoir faire connaître et comprendre la fibromyalgie à votre entourage, vos médecins, vos collègues de travail, … au plus grand nombre.

D’ici quelques numéros, nous aurons assez de recul pour pouvoir proposer ce magazine en kiosque dans les grands centres, puis par la suite, au niveau national pour donner encore plus d’écho à ce que nous vivons.

Ce magazine sera également un support de communication à grande échelle concernant les démarches que nous mettons en place à destination des politiques, des administrations, des médecins etc… et bien sûr, un apport financier pour mener à bien les actions en vue de la reconnaissance de la fibromyalgie en France.


Collectif d’Associations Fibro’Action  – siège : 6 rue du 11 novembre 1918 – 29380 Bannalec

Le Collectif d’Associations Fibro’Actions a pour but d’œuvrer pour la reconnaissance
de la fibromyalgie en France.

Site Web : www.fibroactions.fr

Courriel : contact@fibroactions.fr

Hotline : 06 42 50 56 12


Ressources :

Fibro’Actions c’est aussi la sortie du Premier Fibromyalgie Magazine France, la 1ère revue bimestrielle consacrée à la fibromyalgie : www.fibromyalgie-magazine.fr


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EFO 35 – Rennes

AFIHA - Briançon

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