Communiqué de Presse Fibro’Actions – Commission d’enquête parlementaire Fibromyalgie

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Le Collectif d’Associations Fibro’Actions
Communiqué de Presse


FIBROMYALGIE
COMMISSION D’ENQUÊTE PARLEMENTAIRE
CE QUE LES PATIENTS EN ATTENDENT


Le Collectif d’Associations Fibro’Actions, grâce au travail fournit avec M. le député Carvalho et son groupe parlementaire, a pu donner l’impulsion nécessaire à la mise en place de cette commission d’enquête parlementaire concernant la Fibromyalgie.

La Fibromyalgie est aujourd’hui considéré comme un syndrome en France, faute d’étiologie définie. Cette pathologie invalidante principalement caractérisée par des douleurs diffuses importantes et un épuisement constant touche aujourd’hui environ 3% de la population française.

Les problématiques auxquelles sont confrontés les patients atteints de Fibromyalgie :

  • une prise en charge médicale insuffisante et quasi-inéfficace faute de traitement adapté,
  • une prise en charge sociale inexistante, refus de considération de cette pathologie par les administrations (CPAM, MDPH etc).

Pourquoi cette commission d’enquête parlementaire ?

Cette commission d’enquête parlementaire va permettre de faire un point général sur la situation des personnes atteintes de Fibromyalgie en France. Elle n’aura pas pour vocation de suplanter la médecine ou la recherche bien entendu. Il est à noter qu’une expertise collective de l’INSERM est encours depuis fin 2015 qui devrait se poursuivre jusqu’en 2017 et pour laquelle nous sommes conviés le 12 mai 2016 à une réunion d’informations afin de faire un point sur les avancées de cette expertise.

Les associations et malades que nous représentons à travers le Collectif d’Associations Fibro’actions attendent surtout de cette commission d’enquête que la lumière soit faite sur notre situation et notre prise en charge face aux administrations de ce pays qui ne savent que faire de nous. Le dispositif A.L.D. nous est quasi-systématiquement refusé sauf en cas de polypathologies, l’invalidité pour ceux d’entre nous qui en ont besoin est très difficile à obtenir, certains médecins chef de CPAM nous conseillent même de nous mettre en dépression pour que nous obtenions gain de cause, pour certaines médecins conseils, la fibromyalgie n’existe tout simplement pas etc…

Une situation intolérable face à laquelle beaucoup d’entre nous baissent les bras, nous en sommes témoins chaques jours ! Nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre encore des années afin que la recherche avance pour pouvoir prétendre à une prise en charge social descente, il faut que les choses évoluent et maintenant !

En cela nous fondons nos espoirs sur la mise en place de cette commission d’enquête et nous remercions M. le député Carvalho de la porter comme il le fait.


Collectif d’Associations Fibro’Actions
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