Fibromyalgie – 12 mai 2015 – Paris – déroulement de l’événement

Pour la journée du 12 mai 2015, nous prévoyons pour le moment de nous regrouper à partir de 11h jusqu’à 16h sur une place rue d’Estrées, croisement de l’avenue ségur et duquesne; elle se situe à une petite 100ène de mètres du ministère de la Santé.


Voir le lieu de l’événement

Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.

Pour rappel nos objectifs sont :

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,

  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,

  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,

  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,

  • mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,

  • mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.

Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.

Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.

Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :

  • lecture de témoignages,
  • laché de ballons,
  • prise de paroles des politiques présents,
  • distribution de flyers etc…

Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.


https://www.facebook.com/groups/fibromyalgie12mai2015/ (rejoignez ce groupe pour participer et nous faciliter l’organisation de l’événement)

Pour toutes questions, n’hésitez pas à commenter cette publications
mail : fibroactions@ringconcept.fr

tél : 06 42 50 56 12

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