Fibromyalgie – Le dauphiné libéré – 09 mars 2015

GRENOBLE – DES HABITANTS DE L’AGGLOMÉRATION FONT PARTIE D’UN COLLECTIF NATIONAL
La fibromyalgie, cette douloureuse inconnue

emilie-et-mylene-promeuvent-localement-le-collectif-fibro-actions-qui-entend-faire-connaitre-(et-reconnaitre)-la-fibromyalgie
Émilie et Mylène promeuvent localement le collectif Fibro’Actions, qui entend faire connaître (et reconnaître) la fibromyalgie.

Pour faire entendre aux autres leur douleur, elles rivalisent d’images. « C’est comme un état grippal : quand on est épuisé, engourdi, qu’on a froid, on est plus sensible », décrit Émilie, 26 ans. « Très sensible !, ajoute Mylène, 49 ans. On a mal à la peau. » Et puis, il y a les douleurs. Celles aiguës et récurrentes et les autres, qui s’ajoutent selon les crises. Enfin, il y a l’épuisement. « On n’est plus capable de faire les gestes du quotidien. De la chambre aux toilettes, j’ai l’impression qu’il peut m’arriver quelque chose », raconte Émilie. « Moi, avant, j’étais hyperactive. J’allais à 200 à l’heure », poursuit Mylène.

« Une maladie liée à l’affect »

Les deux Grenobloises sont fibromyalgiques convaincues. Convaincues parce que rien ne le prouve vraiment. Après des années d’incompréhension, un médecin a lâché “fibromyalgie” et ça leur a parlé… « C’est une maladie liée à l’affect », entame Émilie. Un événement, un choc serait le point de départ. Puis un jour, le corps s’en mêle. « Ça a commencé par des douleurs ponctuelles. Alors tu fais une radio, et là rien. Puis ça se calme », se souvient Émilie. Et de crise de douleur en crise de douleur, finalement celle-ci “n’apparaît” jamais sur les radios, IRM ou échographie.

« Je crois que ça a commencé dans les années 80, mais j’ai été diagnostiquée en 2004. On m’a fait entrer en hôpital de jour. Sur 24 éprouvettes de sang, on m’a testée pour l’arthrose, les maladies orphelines, scléroses, myopathies… Et l’absence de résultat positif indiquait qu’il s’agissait d’une fibromyalgie. Après, on va chez le rhumatologue. Il teste 18 points précis et si 11 d’entre eux sont douloureux, on parle de fibromyalgie. »

« Une errance médicale ! »

Mais dans les faits, cette méthode ne “parle” pas vraiment. Certains médecins la reconnaissent, d’autres la nient, le reste l’ignore. « Beaucoup la considèrent comme une maladie psychosomatique », racontent les deux femmes. « C’est une errance médicale !, s’emporte doucement Émilie. J’ai fait une dépression parce que je n’étais pas entendue. » Anxiolytiques, antidépresseurs, antiépileptiques, anti-inflammatoires… Aucun traitement précis évidemment n’existe.

Si les deux femmes ont réduit leur consommation de médicaments, aujourd’hui, c’est grâce à une meilleure connaissance de leur état. Il a fallu aussi « faire le deuil de la vie d’avant » et de certains projets. Les deux femmes gardent de l’énergie cependant pour témoigner pendant qu’un espoir est en train de naître : « la création d’un appareil qui pourrait mesurer la douleur », lance Émilie.

La fibromyalgie ne fait pas l’unanimité dans le monde médical et elle n’est pas reconnue par la Sécurité sociale. Or, les malades ont besoin que leur mal-être soit légitimé. « Je ne veux pas passer pour une flemmarde. On a entendu trop souvent “faut faire un effort” ou “tu n’as rien” », raconte Émilie, 26 ans, obligée de stopper sa carrière naissante dans le bâtiment. « Je suis révoltée, je sens une culpabilité, je me dis, par exemple, que je ne saurais jamais m’occuper de mes enfants si j’en ai », s’emporte-t-elle.

Émilie comme Mylène touche une pension d’invalidité, mais qui n’invoque pas la fibromyalgie.

Émilie et Mylène appartiennent toutes les deux à un collectif national, Fibro’Actions, qui ambitionne de faire reconnaître cette maladie auprès de la Sécurité sociale.

Après avoir édité un livre réunissant des témoignages, le collectif Fibro’Actions se lance dans une nouvelle démarche : organiser un événement à Paris près du ministère de la Santé à l’occasion de la Journée internationale de la fibromyalgie (si la France ne le fait pas, l’Organisation Mondiale de la Santé la reconnaît, d’où la journée internationale).

« Statistiquement, 3 % de la population française serait atteinte de fibromyalgie », indique le site internet du collectif. « Majoritairement des femmes », complète Émilie. « Mais il y a des hommes aussi qui sont atteints et, pour eux, ça doit être plus dur encore, car ils sont censés, dans la représentation sociale, assurer pour la famille », imagine Mylène.