« La fibromyalgie, cet enfer. » Marylène Gervais va ouvrir une antenne Fibro’Actions à Nîmes (Midi Libre)

Santé ❘ Cette maladie est un enfer pour ceux qui en souffrent. Mais elle pourrait enfin être reconnue.

C’est une maladie qui n’est pas reconnue comme telle, dont on ignore les causes et les traitements, et qui enferme ceux qui en sont atteints dans un monde de souffrance. Affection musculeux-squelettique chronique, la fibromyalgie touche au moins deux millions de Français, des femmes à plus de 80%. Si elle est reconnue comme une maladie depuis 1992 par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS), ce n’est pas le cas en France. Mais les choses évoluent. Le 18 octobre, la commission d’enquête parlementaire présidée par le député de l’Oise Patrice Carvalho rendra son rapport. Il pourrait déboucher sur la reconnaissance de la maladie comme “affection longue durée”, ce qui permettrait la prise en charge financière des personnes qui en souffrent.

«Nos objectifs sont de définir un protocole de soins et une prise en charge de ce protocole, souligne Nicolas Vignali, vice-président du collectif d’associations Fibro’actions. Aujourd’hui, les médecins ne sont pas formés. Le temps moyen pour obtenir un diagnostic est de sept ans. J’ai moi-même consulté 22 médecins!»

nicolas-vignali-collectif-fibroactions

«Les médicaments fonctionnent moins bien que les méthodes douces» Il faut dire que le diagnostic est souvent difficile à poser, les symptômes de la fibromyalgie pouvant s’apparenter à bien d’autres maladies. «La fibromyalgie, c’est d’abord un dérèglement du système nerveux central. Du coup, on ressent des douleurs diffuses dans tout le corps, comme des déchirures ou des décharges électriques. C’est un handicap au quotidien pour se lever, s’habiller, rester debout…»

Conséquence: «il est difficile de se maintenir dans l’emploi pour les personnes qui en sont victimes. On est convoqué par le médecin du travail mais la CPAM ne reconnaît pas la maladie».

Selon plusieurs malades, des médecins-chefs de la Sécurité sociale leur ont conseillé de déclarer une dépression pour pouvoir prétendre à une prise en charge! D’où l’importance d’informer, encore et toujours. «Cela passe par la constitution d’un réseau d’antennes locales et d’associations affiliées au Collectif, qui se réunissent chaque mois»,enchaîne le président de Fibro’actions, qui souffre lui-même de fibromyalgie. C’est ainsi qu’une réunion destinée à créer une antenne a lieu ce mardi 11 octobre à Nîmes.L’occasion d’apporter aide et soutien aux malades. Et d’échanger sur les meilleures façons d’atténuer les douleurs. «Pour cela,les médicaments fonctionnent moins bien que les méthodes douces»,observe Nicolas Vignali. Ces réunions sont aussi un rempart contre l’isolement, dans lequel ont tendance à s’enfermer ceux qui en souffrent. Certains vont jusqu’à commettre l’irréparable. C’est aussi en leur nom que les fibromyalgiques comptent bien faire reconnaître leur maladie.

«Hypersensible à la douleur», trois questions à Marylène GERVAIS Fibromyalgique, qui va ouvrir une antenne Fibro’Actions à Nîmes.

marylene-gervais-responsable-future-antenne-nimes

Comment est apparue cette maladie?

J’avais mal un peu partout, mais la prise de sang n’a rien diagnostiqué. J’ai été orientée vers le centre antidouleur du CHU de Nîmes, et le docteur Ramos m’a diagnostiquée fibromyalgique en 2010. J’en souffrais alors depuis cinq ans.

Comment se manifeste la maladie?

C’est une hypersensibilité. Les douleurs plus ou moins aiguës se manifestent tous les jours, que ce soit dans les épaules, les coudes, les jambes… On n’arrive pas à bien dormir. La fatigue nous empêche même de faire les gestes quotidiens. Ça pousse à rester chez soi, à ne plus sortir. Le moral en prend un coup. On est très sensible à la lumière et aux sons, on oublie les mots. Quant aux antidépresseurs et antalgiques, ils ne font guère effet. Je suis maintenant suivie par le centre de recherche du CHU de Grenoble.

Et à Nîmes?

Sur Facebook, j’ai créé le groupe “Fibromyalgie du Gard, tous ensemble”. Nous sommes 25 membres. L’objectif est maintenant de créer une antenne nîmoise du collectif national. L’an dernier, nous avons eu un groupe de parole pendant cinq semaines. Se réunir entre malades permet d’échanger sur nos problèmes, d’essayer de trouver des solutions, d’en rire parfois.

Source : Midi Libre, mardi 11 octobre 2016. Guillaume Richard.