La Fibromyalgie vue par le Conseil National de l’Ordre des Médecins

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Dans le cadre de l’union d’associations Fibro’Alliance, nous avons été reçu par la Commission des Relations avec les usagers du conseil national de l’ordre des médecins en décembre. Leur discours est plutôt déconcertant, mais ils ont au moins le mérite d’être francs.

Les propos de la C.R.U. :

Selon la C.R.U. (Commission des Relations avec les Usagers), le médecin n’ignore pas le syndrome de fibromyalgie, mais le premier réflexe du médecin lorsque se présente un patient atteint de fibromyalgie est de choisir ce qui est facile de trouver. Le danger est que puisque le médecin n’a rien trouvé, c’est donc que “vous ne souffrez de rien”. Vous interrogez n’importe quel médecin aujourd’hui sur la fibromyalgie, il sait ce que c’est. Le problème c’est d’y penser. Le médecin devrait envisager la douleur dans un cadre général quand les douleurs n’entrent pas dans les cases connues et qu’elle débordent de ces cases, c’est là qu’il faudrait se poser la question du diagnostic de fibromyalgie.

C’est une responsabilité énorme du médecin de coller l’étiquette de fibromyalgique à un patient car cela signifie maladie non curable et très difficile le médecin évite de pêcher par excès, c’est difficile pour un médecin de diagnostiquer une fibromyalgie contrairement à d’autres pathologies pour lesquelles il y a des marqueurs. Ceci peut contribuer aussi au déni de la maladie. Parfois même, le médecin simule la méconnaissance de la maladie pour éviter de prendre en charge le patient.

Le médecin subit aussi la pression des Caisses d’assurance maladie, quant aux prescriptions qu’il effectue, aux arrêts maladies qu’il délivre, pour cela, nous ne sommes vraiment pas de bons “clients”. De plus les consultations avec des patients fibromyalgiques sont souvent longues et le médecin est souvent mis en échec.

Nos conclusions :

Pour la C.R.U., la problématique découle d’un déni des médecins, qu’il faut combattre nous, associations.

Le Conseil de l’ordre ne peut pas faire grand chose pour nous au vue de ses prérogatives. Le but de l’ordre est de guider les médecins dans la gestion des patients mais en aucun cas, il ne peut prendre la responsabilité de dire que telle maladie doit se traiter de telle façon, c’est le rôle de la Haute Autorité de santé.

Globalement, tout le monde se renvoie la balle et se dédouane de toute responsabilité dans cet état de fait, prétextant d’attendre l’avancée de la recherche en France pour prendre des décisions.

La C.R.U. n’était pas au courant de l’existence de l’expertise collective de l’INSERM concernant la fibromyalgie.

A nous, Associations de prendre le relais et d’essayer de palier à tout cela !

Concrètement, nous mettons en place depuis quelques semaines, un outil d’aide à la prise en charge des patients douloureux chroniques par les médecins généralistes (http://fibroactions.fr/fibromyalgie-dossier-daide-a-la-prise-en-charge/). Ce dossier d’accompagnement a pour vocation de rester en possession du patient. Il a pour but de faciliter l’échange avec les professionnels de santé et les administrations.

Nous sommes en train de communiquer ce dossier à plus de 600 médecins généralistes sur toute la France afin de commencer sa mise en application et de recueillir leurs éventuelles remarques et modifications à apporter.

Nous vous encourageons également, en tant que patient, à le soumettre à votre médecin dûment rempli, le but étant d’orienter et de percevoir les difficultés du patient plus facilement entre autres termes, c’est un peu votre carte de visite. Ce dossier pourra être très probant également en cas de convocation par le médecin conseil, par la M.D.P.H., ou tout simplement lorsque vous rencontrez un nouveau médecin.

C’est une première étape en vue d’établir une relation pérenne et constructive avec le corps médical et ainsi pouvoir améliorer notre prise en charge à tout niveau.

Via Fibromyalgie magazine (http://www.fibromyalgie-magazine), nous allons également sensibiliser les médecins à notre pathologie. Il sera notamment disponible prochainement dans plusieurs Centre d’Etudes et de Traitement de la Douleur.

Nous travaillons actuellement sur plusieurs autres projets que nous mettrons en place au fur et à mesure et pour lesquels nous vous tiendrons bien sûr informés.

Merci à Nicolas Vignali (Fibro’Actions) et Bruno Delferrière (Fibromyalgies.fr) de nous avoir représenté lors de cet entretien.

Fibro’Alliance : http://fibromyalgie-12mai.ringconcept.fr/