Témoignage d’Andréa

Je ne connaissais pas cette maladie et c’est un médecin généraliste qui m’en a parlé pour la première fois en 1996.

 

La fibromyalgie (fibro = muscles + myalgie = maladie) serait un manque d’oxygène dans les muscles avec « le clap » (dans le cerveau) de la douleur qui est « toujours ouvert » ce qui fait que nous ressentons toutes les douleurs par rapport aux autres personnes qui ont « le clap de la douleur » fermé…..

 

1996 : premiers signes de fibro : difficultés à conduire car mes bras et mes jambes me faisaient souffrir….

 

Puis, j’ai commencé à ne plus dormir correctement…..

 

Des problèmes instestinaux sont survenus….

 

Mes machoires ont commencé à me faire mal….

 

Puis mon corps a commencé à me peser et à devenir insupportable….intélorable : j’ai des idées de suicide…..

 

Dépression …..

 

Mon médecin me soigne en m’admistrant des antidépresseurs et quelques antalgiques…..

 

Les années passent et aucun médecin me propose de consulter un centre de la douleur…..

 

Comme je suis une personne très active et optimiste, j’arrive à me maintenir jusqu’au jour où mon corps, un matin d’octobre 2008, ne peut plus suivre « mon cerveau »

 

et là c’est la « descente aux enfers » !  

 

hospitalisation à La Timone où je reste couchée pendant 15 jours sous Laroxyl et antidépresseur !!!!

 

je rentre à la maison sur une chaise roulante ………

 

A partir de ce jour là, je reçois à la maison une psy envoyée par le centre de la douleur de La Timone et un protocole m’est proposé que j’accepte bien évidemment….

 

Au centre de la douleur, un programme est mis en place et c’est là que j’apprends que :

 

Je suis fibro depuis 1993 après avoir subi un choc émotionnel très important….

 

j’apprends à en parler en groupe de paroles,

 

que j’apprends que d’autres fibro sont soulagées en ayant supprimé de leur alimentation gluten (farine de blé) et lait de vache sous toutes leurs formes

 

donc, j’applique et je maigris ce qui effectivement réduit considérablement l’indice de douleurs,

 

j’apprends aussi que je dois en parler à la Médecine du Travail de mon employeur….

 

De 2008 à 2009 sur une période de 6 mois, je travaille à mi-temps,

 

La situation étant intolérable, la CPAM (je vis à Martigues) me met, à mon grand désarroi, en longue maladie de 2009 à 2012, avec 4 contrôles au total.

 

Je n’ai pas le choix…..

 

Je vais chez le Kiné 2 fois par semaine pour des étirements et en piscine 1 fois par semaine.

 

Je continue à ne plus manger de gluten et de lait de vache.

 

Je marche 20 mn un jour sur deux et je fais du ménage à mon rythme….

 

J’essaie de ne pas trop rencontrer de fibromyalgiques qui ne veulent pas s’en sortir (je peux vous paraître égoïste mais c’est important de rencontrer que des gens qui veulent aller de l’avant)

 

Je suis également trois années consécutives une cure spéciale fibro : à Ballaruc, à la Léchère et dans les Pyrénées (j’ai oublié le nom qui me reviendra….)

 

Je continue mes visites et les protocoles au Centre de la Douleur de La Timone….

 

En parallèle, mon médecin traitant (un nouveau) apprend à connaître la fibro à travers mon expérience….

 

Au bout de 3 années de longue maladie, la CPAM et la médecine du travail me propose de me mettre en invalidité….

 

J’avais 51 ans et j’avoue que cela m’a été difficile d’accepter car j’ai réalisé que mon parcours professionnel se terminait après 32 années passées à la Chambre de Commerce et d’Industrie Marseille-Provence avec 26 années de protocole et le reste en qualité de responsable du centre de langues au sein d’Eurocopter….

 

Mais, je me fais une raison et je prends cette invalidité comme un « pré-retraite »….

 

Comme j’étais cadre, je touche une indemnité de la CPAM et l’autre d’un organsme auquel je cotisais….

 

Je continue le kiné, la piscine, mon régime sans gluten ni lait de vache, l’atidépresseur, le Laroxyl, la cure thermale, la marche et

 

j’ai ajouté cette année 2 heures de Pilates…..je suis le cours comme je peux mais je peux ous assurer que c’est super !!!!

 

Comme vous le savez, il faut compter beaucoup sur soi en essayant de tirer partie de tout ce qui peut nous faire du bien!!!!!

 

C’est un combat de tous les jours…..

 

Moi, je me dis que l’on meurt de certains cancers et pas de fibro alors on peut s’en sortir….

 

La fibromyalgie a été reconnue en 1996 et depuis nombreux sont les médecins qui enfin daignent s’y intéresser !!!!

 

Si ce n’est pas déjà fait, vous pouvez demander à votre medecin traitant de vous adresser à Mme TUZZOLINO du centre de la douleur de La Timone qui, avec toute son équipe, vous aidera à mieux appréhender la fibro ainsi vous la vivrez mieux et vous serez à même de mener à bien, en parallèle, les volets administratif et professionnel.

 

Il est vrai que depuis que je suis en invalidité :

 

j’ai le temps le matin de me lever et de « dérouiller » mon corps en faisant des exercices d’étirements….

je ne souffre plus des affres des transports et de la position assise professionnelle

je peux gérer mes RV de kiné, de pilates, de piscine,

j’ai le temps de concocter mes repas sans gluten et sans lait de vache

j’ai le temps de me reposer….

j’ai le temps de faire mes cures….

j’ai le temps de m’intéresser aux autres…

j’ai le temps d’écouter mon corps et d’appliquer la thérapie ad hoc….

 

tout cela me permet d’oublier ma fibro et quand les douleurs réapparaissent je prends un bain très chaud….+ klipal + repos…

 

du côté administratif et si vous travaillez :

 

en parler à son médecin du travail (très important pour la suite)

demander à son médecin traitant de vous adresser au Centre de la Douleur de La Timone

 

le parcours sera long et il est possible et je vous le souhaite (car le travail c’est la santé) de continuer à travailler avec peut être un aménagement d’horaires….tout en étant suivi par le CD de La Timone

 

et si malheureusement, votre état venait à empirer, vous aurez à gérer votre dossier entre :

 

la médecine du travail, le CD, le médecin conseil de la CPAM.

 

Surtout, garder toutes les ordonnances et constituez un dossier en béton pour que l’invalidité (si souhaitée et si incontournable) vous soit accordée.

Si vous êtes en invalidité, votre employeur vous licenciera….

Il faut faire donc attention « au futur » et bien calculer…..mais pour certaines personnes il n’y a pas d’autre alternative malheureusement….

 

Voici, voilà, mon parcours, mon témoignane en espérant qu’il puisse vous aider.

N’hésitez pas à me poser des question si vous souhaitez….

 

Mon dernier conseil : essayez de s’éloigner de la fibro car plus on en parle plus on est fibro….

 

I faut « sortir de là »….

 

Bien entendu, il faut venir en aide aux autres mais il faut surtout « sortir de là » pour se constituer une belle qualité de vie….au quotidien et pour le futur….

 

Bien cordialement.

Andréa

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