Témoignage de Sandrine – 43 ans

Bonjour, Sandrine, 43 ans, mariée, 3 ados garçons (20 ans, 18 ans et 16 ans). J’habite en Seine-Maritime. Je suis secrétaire dans une administration publique. Diagnostiquée fibromyalgique le 19 juillet 2013. Je souffre de diverses douleurs depuis pas mal d’années, mais rien de bien prononcé. Mon 2ème fils s’est cassé le bras au collège, donc pompiers, urgences, opération et le jour de sa sortie d’hôpital plus moyen de bouger le bras gauche (le même que le sien) et depuis les douleurs généralisées se sont développées. Mon médecin m’a prise pour je ne sais pas trop quoi (vitamines et magnésium et ça ira mieux). Mon mari m’a dit je vois bien que ça ne va pas, change de médecin, va voir la mienne. J’ai donc pris rendez-vous avec la doc de mon mari, là elle m’a fait faire des radios des cervicales (arthrose), de l’épaule (début de calcification), une prise de sang pour voir s’il y avait un signe d’inflammation, rien, elle également fait tester les anti-corps anti-nucléaire, elle m’a dit ne vous inquiétez pas ça revient toujours négatif. Manque de chance mes anti-corps anti-nucléaires sont revenus positifs. Elle m’a avoué être dépassée, elle m’a donc envoyé voir un rhumatologue. J’ai donc pris rendez-vous au CHU avec une rhumatologue, très sympathique, qui m’a fait faire d’autres prises de sang (warner rose enfin je crois que c’est ce nom là), radio des mains, des épaules, des hanches, irm. Pour voir car elle hésitait entre la fibro et la Spondylarthrite. J’ai repris rendez-vous pour plus tard avec les résultats d’examens, elle m’a donné un questionnaire que je devais remplir par rapport à des symptômes et elle auscultée de nouveau. Mon mari était venu avec moi, car là elle devait m’annoncer le diagnostic, je flippais. Et là fibromyalgie, j’ai essayé de ne pas pleurer devant mon mari et la rhumato mais dur dur de se retenir, j’ai craqué, elle m’a rassurée en me disant que ma réaction était tout à fait normale. J’ai également de l’arthrose lombaire, il me manque un isthme sur une vertèbre. Et en mai j’ai passé un scanner du rachis lombaire et là 2 hernies discales, l4l5 et l5s1. Je suis également suivie par un cardiologue au CHU car j’ai de l’hypertension. Je suis suivie par le centre anti-douleurs du CHU. J’ai rendez-vous au centre de nutrition du CHU le 24 décembre. Comme traitement tous les matins, je prends (tous soucis de santé confondus), le matin : 1 crestor 5, 1/2 propanolol, 1 ramipril 10, 75mg de lyrica, 1 ixel 50, 100mg de tramadol le midi : si besoin 50mg de tramadol voir 100 selon l’intensité des douleurs le soir :1/2 propanolol, 75mg de lyrica, 1 ixel 50, 200mg de tramadol, 1 triella (pilule) J’ai un tens qui m’a été prescrit par le centre anti-douleurs, je le mets le soir et j’avoue que ça soulage bien sur le moment. L’annonce de la maladie a été difficile à accepter, recevoir ma carte de handicape a été également difficile à accepter, j’ai encore un peu de mal à l’accepter aujourd’hui. J’essaye d’être « normale » vis à vis de mon mari et de mes enfants. La famille (parents) ils ont eu du mal à comprendre que je ne faisais pas du cinéma comme dirait ma mère « tu as toujours quelque chose », (mes beaux-parents) comprennent, la soeur de ma belle-mère est fibro. Les collègues ça peut aller, le chef bof, j’ai vidé mon sac auprès des RH de mon boulot car il me rappelait trop souvent que je suis malade et que je devais planifier mes arrêts de travail pour ne pas gêner le fonctionnement du service. J’ai demandé un temps partiel, il me l’a repoussé d’1 mois, encore il voulait le repousser de 2 mois, mais j’ai tenu bon et j’ai pas laché ! Au quotidient à la maison, comme au travail, comme dans la vie courante, je me fatigue très vite et il y a des choses que je peux plus faire ou alors qu’il faut que je fractionne.

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