Une modification du régime des ALD, oui mais… non

Le 24 Novembre 2005, la HAS a rendu un avis sur la prise en charge des maladies rares dans le dispositif ALD.

Signez la pétition en ligne : https://secure.avaaz.org/fr/petition/Direction_de_la_Securite_Sociale_Securite_Sociale_Fibromyalgie_Laissespourcompte/

Les conclusions du rapport :

Le système actuel des ALD permet dans la plupart des cas de répondre à la demande des malades. La création d’une ALD spécifique n’aurait vraisemblablement qu’un impact marginal pour les malades, éclaterait le cadre nosologique actuel des ALD et entraînerait d’importantes difficultés médicales, pour définir les critères d’admission, et techniques, pour l’Assurance maladie.

La création d’une ALD spécifique pour les maladies rares n’est pas recommandée.

L’élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins pour les maladies rares et la mise en place d’un comité national de coordination inter-régimes permettront d’adapter le dispositif actuel, qui pourra alors répondre aux principales difficultés rencontrées par les patients :

  • homogénéisation des avis d’attribution d’une exonération du ticket modérateur ;
  • prise en charge à 100% des prestations extralégales définies par des protocoles de soins nationaux ;
  • demande de renouvellement dans des délais précisés par le protocole.

Des modifications juridiques devront :

  • permettre de manière générale, c’est-à-dire au-delà du cas des seules maladies rares, la prise en charge par l’Assurance maladie à titre exceptionnel de certaines prestations extralégales.
  • supprimer la règle du réexamen systématique au bout de 2 ans pour les ALD hors liste, à partir du moment où des protocoles nationaux seront disponibles.

Un comité national de coordination inter-régimes serait chargé de valider la prise en charge pour les maladies ne bénéficiant pas d’un protocole national de diagnostic et de soins ou en cas de difficultés d’appréciation.

Par ailleurs, la création d’un code d’identification des maladies rares dans le système d’information des régimes d’Assurance maladie permettrait de répondre à des objectifs de connaissance épidémiologique et économique.

La base de tout travail nécessite de définir un protocole national de diagnostic pour rapport à la pathologie, en l’occurrence, la fibromyalgie (ou le syndrome polyalgique idiopathique diffus).

Le second point, définir un protocole de soins national intégrant au besoin des prestations extralégales (non prises en charge par la sécurité sociale).

Le troisième point et non des moindre, créer un code d’identification du S.P.I.D. (fibromyalgie) dans le système d’information de l’assurance maladie (ce qui sous entend que ce n’est pas le cas aujourd’hui, chose que nous savions déjà, mais qui, de ce fait, rend impossible toute étude concrète mesurant l’impact d’une pathologie et donc sa prise en charge nécessaire).

Cet avis date de de 2005, 11 ans déjà et malgré cela rien à changé au niveau prise en charge ald nous concernant, les ald accordées le sont seulement dans le cadre de poly-pathologies et les protocoles de soins n’intègrent aucunement de soins extralégaux qui pourtant nous sont préconisés via les recommandations de prise en charge pluri-disciplinaire.

Ce flou artistique maintenu autour de la fibromyalgie dure depuis bien trop longtemps en France et nous dessert quant à notre prise en charge, médicale, sociale etc. A nous de prendre les choses en main pour que cela change !

Signez la pétition en ligne : https://secure.avaaz.org/fr/petition/Direction_de_la_Securite_Sociale_Securite_Sociale_Fibromyalgie_Laissespourcompte/